Диагнозды дәл анықтау неге байланысты? Тексеруден өтетін баланың ата-анасы қандай мәселелерге мән бергені жөн?
Аутистік спектр бұзылыстары (АСБ) тақырыбындағы зерттеулердің барлығында бала болмысындағы аутизм белгілерін неғұрлым ерте байқап-танып, дер кезінде дұрыс диагноз қоюдың маңызы зор екені үнемі айтылады. Өйткені скрининг неғұрлым ерте жасалса, солғұрлым бала бойындығы анықталған бұзылыстарды кешіктірмей қолға алып, емдеу, түзете-дамыту шараларын қолдануға мүмкіндік туады. Ғалымдардың айтуынша, егер диагноз балаларға 1,5 жасқа дейін қойылса, болашақта олардың тек 5%-ында оқу мен қоғамға бейімделу бойынша проблемалар туындайды, ал 95%-ы жалпы мектеп бағдарламаларына сәйкес оқуға қабілетті болып шығады.
10-шы қайта қаралымдағы Аурулардың халықаралық жіктеуіші бойынша АСБ «Психологиялық дамудың жалпы бұзылулары» айдарына кіреді. Аутизм күрделі бұзылыс, оның жеңіл сипатынан ауырына дейінгі түрлері аталмыш жіктемеде Аутистік бұзылыстар спектрі деп топтастырылып енгізілген және F 84.0 – 84.5 аралығындағы бұзылыстарды қамтиды (балалар аутизмі; атиптік аутизм; Ретта синдромы; балалық шақтағы басқа дезинтегративтік бұзылулар; ақыл-естің артта қалуымен және стереотиптік қимыл-қозғалыстармен үйлесетін гипербелсенді бұзылу). Сипаты мен белгілеріне байланысты әр түрлі формада көрінетін жүйке дамуының бұзылысы ретінде аутизмді ерте бастан бірден дөп басып анықтау мамандар үшін оңай емес. Десе де сәбилік шақтан бастап білінетін аутизмге тән триада, яғни белгілердің үштігі бар, бұл – қоғамға бейімделудегі қиындықтар; коммуникацияның, өзгелермен қарым-қатынас орнатудың бұзылуы; қызығушылықтың тым шектеулілігі және белгілі бір қимыл-әрекеттерді тұрақты түрде қайталай беру әдеті.
Айта кететін бір мәселе, атиптік аутизмде бұл белгілердің үшеуі бірден байқалмауы да мүмкін. Атауына сәйкес атиптік аутизм белгілері өзгеше, яғни баланың дамуында регрессивті сипатта көрінеді. Мұндайда бастапқыда қалыпты дамып келе жатқандай көрінгенімен, баладан аутизм белгілері үш жасқа жақындағанда біліне бастайды. Ата-аналар бұл белгілерді баласынан ертеден, екі жасқа толмай тұрып-ақ байқай бастайды. Тіпті олар мамандарға баласының ойнау ерекшелігіне, ересектермен қарым-қатынасына қатысты алаңдайтынын айтса да, өкінішке қарай, кейде аталмыш бұызылыс бала төрт-бес жастан асқанша нақты анықталмай жатады. Ал, кей жағдайларда, керісінше, ата-аналар балалар психиатрына баласын көрсетуден қашқақтап, уақыт өте теңеліп, сөйлеп кетер деген үмітпен уақыт оздырып алады. Осылайша бала мемлекет тарапынан берілетін кепілді білім беру, әлеуметтік-медициналық көмектен тыс қалады.
Неден байқаймыз?
Әдетте, аутизм белгілері бала үш жасқа толмай тұрып білінеді. Ол белгілер ми жұмысына әсер ететін неврологиялық бұзылыстың салдарынан туындайды. Соның нәтижесінде баланың дамуы бұзылады. АСБ белгілерінің пайда болуына балалардың жынысы, нәсілі немесе әлеуметтік-экономикалық жағдайы әсер етпейді. Оларға тән ортақ проблемалар әлеуметтік- коммуникативтік дағдылардың қалыптасуының қиындығы (жоқтығы), вербалды және вербалды емес қарым-қатынас мәселелері, әдетке айналған тәрізді, ұдайы қайталана беретін қимыл-әрекет, қоршаған ортадағы өте санаулы, азғантай нәрелерге деген қызығушылық. Аутизмге шалдыққан балалардың саны, өкінішке қарай, әлемде күн санап артып келеді. Осы күнге дейін АСБ пайда болу себептері тек болжам түрінде айтылып келеді. Оның нақты себебін анықтау үшін дүниежүзілік деңгейде ғалымдар зерттеулерін жалғастыруда. Аутистік бұзылыстардың пайда болуына қатысты кейбір гипотезалар мыналар:
- Аутизмге генетикалық бейімділік туралы гипотеза,яғни тұқымқуалаушылық;
- Жүйке жүйесінің дамуындағы бұзылыстарға негізделген гипотеза (құрсақтағы алғашқы кезеңде бала миының дамуындағы бұзылудың салдары);
- Сыртқы факторлардың әсері туралы гипотезалар: инфекциялар, жүктілік кезіндегі ана ағзасына зияны тиген қандай да бір химиялық әсер,анасының босану кезінде,яғни нәрестенің құрсақтан шығатын кезде алған жарақаты, метаболизмнің туа біткен бұзылыстары, кейбір дәрілердің, өндірістік токсиндердің әсері. Әрине, бұл тек болжамдар ғана. Айтылған факторлардың балаларда аутизмнің пайда болуына әкелуі мүмкін бе, жоқ па, оған әлі де нақты дәлел жоқ.
АСБ бар балалардың ерекшеліктері
Балада аутизм белгілерінің бар екендігін танып-білу үшін ата-аналар оның мінез-құлқын мұқият бақылағаны жөн. Әдетте баланың дамуы жағынан жасына сәйкес еместігі 3 жасқа дейін біліне бастайды. Аутизм баланың психикасының дамуына тұтастай әсер ететін бұзылыс болғандықтан оның белгілері баланың ақыл-ойының дамуынан, назар аударуы мен зейін қоюынан, ойлауы мен есте сақтауынан, тілінің дамуынан, эмоционалды дамуы мен сезімталдығынан, қимыл-қозғалысының дамуынан байқалады.
Тіл дамуындағы бұзылыстар: ерте жаста баланың тіліне тән алғашқы уілі мен былдырының болмауы немесе білінер-білінбес байқалуы. Бір жастан асқан баланың ересектермен қарым-қатынаста сөйлеу тілін қолдануға тырыспайтыны, есімі аталған кезде елеңдемеуі, өзіне қаратып шақырған адамға қарамауы, мән бермеуі, сөзбен айтылған нұсқауларды орындамауы. 2 жасында мұндай балалардың сөздік қоры төтенше аз болады, 3 жасқа қарай сөйлем құрап сөйлемек түгіл, сөз тіркестерін де қолданбауы мүмкін. Сонымен қатар, олар стереотипті түрде (басқаларға түсініксіз) сөздерді толассыз, жаңғырық тәрізді қайталай береді. Кейбір балалардың тілі мүлдем дамымайды. Кейбірі сөйлей бастағанымен, өзгелермен қарым-қатынас жасай алмайды. Көбінесе сөйлегенде есімдіктерді қолданбайды, өздері туралы үшінші жақта айтады. Кейбір жағдайларда бұрын қалыптасқан сөйлеу дағдыларының регрессиясы байқалады, яғни тілі шыға бастаған бала бұрын айтатын сөздерін қолданбайды, мүлде ұмытады.
Айналасындағы адамдармен қарым-қатынас жасаудың қиындығы және эмоциялық байланыстың жоқтығы. Денесіне қол тигізгенді ерекше жақтырмайды, көзге қараудан қашқақтайды, кейде, тіпті, мүлде қарамайды, орынсыз мимика көрсетеді, керегін саусағын кезеніп көрсете алмайды. Эмоциясы жұтаң, сирек күледі, ата-анасына аса бауыр баспайды, үлкендердің қолына алып, көтергенін қаламайды, қарсыласады. Олар өз эмоциясын білдіруге қиналады,әрі өзгелердің де эмоциясын дұрыс танып-түсіне алмайды. Яғни, басқа біреуді аяуды білмейді, байқамайды. Үлкен адаммен бірге зейін қойып бір іспен (ойын) айналыса алмайды. Балалармен де ойнауға тырыспайды, керісінше қашқақтап, өзімен өзі оңаша қалғанды ұнатады.
Зерттеу әрекетінің бұзылуы, яғни кез-келген қалыпты дамып келе жатқан балаға тән жаңа нәрселерді ұстап-көру, зер салып қарау, қызығу АСБ бар балаларда болмайды. Оларды айналасында жаңа заттардың пайда болуы, ойыншықтар қызықтырмайды. Немесе ойыншықтарға қызықса да ойнауы өзгеше болады. Мысалы, бала ойыншық мәшиненің тек бір дөңгелегін шешіп алып, иіріп айналдырып жіберіп, оның айналғанын сағаттап бақылап отыра алады. Ойыншықпен қалай дұрыс ойнауды ұқпайды.
Ас ішуге қатысты төтенше талғампаздық: яғни мұндай бала асты ерекше талғап, тамақты иіскеп барып ішеді, ал кейбір тамақтан жиіркеніп, дәмін татпақ түгілі, түрінен шошынады. Сөйте тұра ешбір асқа жатпайтын, тағамдық емес заттарды шайнап, жұтып жіберуге бейім.
Қауіп-қатерді сезбеуі: аутистік бұзылысы бар балалардың қорқынышы өте көп болғандықтан, олар көп нәрседен үріккіш келеді. Мысалы оқыс шыққан техниканың дыбысынан қатты қорыққан кезде, алды-артына, аяқ астына қарамай қаша жөнелуі мүмкін. Жолдан өткенде көліктерді елемей жүгіріп өтуі, тым биік сатыға, ағашқа өрмелеп шығып алуы, үшкір, өткір заттармен қамсыз ойнай беруі мүмкін.
Моторлы дамуының бұзылуы: өздігінен жүре бастаса да, қимыл-қозғалысы ебедейсіздеу келеді. Кейбірі табанын жерге толық баспай аяғының ұшымен жүреді. Қол-аяғының қозғалыс үйлесімі бұзылады. Оларды қарапайым тұрмыстық дағдыларға да баулу өте қиын. Үлкендердің іс-әрекетіне еліктеп, қайталай алмайды. Ұдайы стереотипті қимылдар жасауға бейім (ұзақ уақыт бойы бірыңғай қимылдар жасау, мысалы айналып жүгіре беру, теңселу, қанат қаққан тәрізді қолдарын жоғары-төмен серпу, сілку, көзінің тұсына әкеліп саусақтарын жыбырлату немесе қолдарын айналдыра беру), сонымен қатар заттармен стереотипті манипуляция жасау (үнемі ұсақ заттарды уысына қысып, умаждау, қолынан тастамау, ойыншықтарды, қандай да бір заттарды бір қатарға ұзыннан ұзақ тізіп қою). Өз мұқтаждығын өзі өтеу – тұрмыстық дағдыларын (дәретханаға бару, жеке бас гигиенасы, қарапайым қол жуу сияқты әдеттер) аутизмге шалдыққан балалар асқан қиындықпен үйренеді. Моторлық, яғни қимыл-қозғалысында епсіздік байқалады.
Қабылдаудың бұзылуы: кеңістікте бағдарланудың қиындығы, қоршаған ортаны біртұтас қабылдай алмауы, тек жекелеген нәрселерге назар аударуы. Зейін қоюдағы (зер салуда) қиындықтар: бір нәрсеге ұзақ көңіл бөліп, зейін қоюы екіталай, тым импульсивті, бір орында отырмайды.
Жадының нашарлығы: өздеріне қызықты немесе қорқыныш-үрей туғызатын нәрселерді есінде қатты сақтайды, ал басқа нәрселерге мән бермейді. Бір қорыққан кезін, жерін, жағдайды өте көп уақытқа дейін ұмытпайды.
Ойлау ерекшеліктері: мамандар мұндай балаларды өз еркімен оқытудың қиын екенін айтады.Оқиғалардың себеп-салдарлы байланысын ажыратуды білмейді, қайсыбір меңгерген дағдыларын үйреншікті емес ортада қолданып кете алмайды, абстрактілі ойлай алмайды, тек нақты ойлауға қабілетті. Оқиғалардың реттілігін, басқа адамның логикасын танып, түйсінуі өте қиын.
Мінез-құлық проблемалалары: негативизм, ересек адамның нұсқауын орындаудан бас тарту, қандай да бір тапсырманы бірге орындау, бірге оқудан бас тарту. Қарсыласу барысында айқайлап, агрессивті түрде айбат шегеді. Бұл балалар үшін ең үлкен проблеманың бірі қорқыныш, себебі неден қорқып тұрғанын олар анықтап жеткізе алмайды, тек шыңғырып, айқайлап, қаша жөнелуі мүмкін. Оларды көбіне таныс емес орта, кенеттен шыққан дыбыстар, оқыс шу, қандай бір әрекеттер шошытуы мүмкін. Тағы бір мәселе – агрессия, егер баланың стереотипін бұзса, үйреншікті әдетіне кедергі келтірсе, ол қатты ашуланып, истерика танытуы мүмкін. Кейде бұл реакция өзгелерге бағытталған агрессия ретінде көрінсе, кейде аутоагрессивті ашу ретінде шығады, яғни бала өзін-өзі тістеп, ұрып, жазалауы мүмкін. Айта кететін мәселе, аутистік спектрдің ішіндегі бұзылыстардың әркімде әртүрлі дәрежеде бақалуы. Қайсыбір балада жоғарыда аталған белгілердің тек бір-екеуі ғана жеңіл түрде байқалса, басқа біреуіне, өкінішке қарай, ең ауыр деген белгілердің барлығына жуық түрлері тән болуы мүмкін.
Анығын кім біледі?
Елімізде балаларды психо-физиологиялық тұрғыда түрлі бұзылыстарды анықтау үшін тексеруден өткізетін мемлекеттік мекемелер бар, бұл республикалық, қалалық, тұрғылықты өңірдегі (аудандық, қалалық, республикалық) Психикалық сауықтыру орталықтары, Психологиялық-медициналық педагогикалық кеңестер. Тексеруден өту үшін бұл мекемелерге алдын-ала жазылу қажет. Тексеру барысында баланы арнайы мамандар – балалар психиатры, невропатолог, психолог, арнайы педагогтар – дефектолог, логопед мамандары арнайы әдістемеге сәйкес тексеріп, мұқият бақылап, ата-анамен сұқбаттасып, қажет болса, аутизм диагностикасына арналған сауалнама толтыруды ұсынады.
Тексеру барысында...
Ең әуелі, ата-аналар психикалық тұрғыда төзімділік танытуы керек, яғни сабырлы, мейлінше мамыражай күйде болғаны жөн. Себебі ата-ананың ішкі толқынысы балаға да әсер етеді. Тексеру нәтижесіне қатысты алдын-ала уайымдап, алаңдамауға тырысқан жөн. Тексеру қорытындысымен келіспеген жағдайда немесе бала тым мазасызданса, кезекке тағы бір жазылып, қайталап өтуге мүмкіндік бар. Тексеруден өту балаға психологиялық тұрғыда қандай да бір дәрежеде стресс ретінде әсер ететіндіктен, оның алдын алу үшін қарапайым амалдар жасауға болады. Мысалы, аутисттік спектрдегі бала (кейде бұл қалыпты дамып келе жатқан балаларға да тән нәрсе) үйінен тыс кез-келген жаңа ортада, мекемеде, қоғамдық орындарда қорқыныш пен үрей аралас сезімде болады, мазасы кетіп, дереу үйге қайтқысы келіп тұрады. Сол себепті баланың бойын үйрету үшін тексеруге кезегіңіз келмей тұрып, жай серуендеп келген сияқты сүйікті ойыншықтарын, тағам-сусынын алып, баланы ертіп мекеме кеңсесінің ауласын көрсетіп қайтуға болады, егер ол қарсыласпаса, мекемеге кіріп, дәлізбен жай бір жүріп өтіңіздер. Немесе, тіпті, сол жерде отырып бала үйден ала шыққан сусынын ішіп, жеңіл-желпі тағамынан жесін. Осылайша бала жаңа ортаның қауіпсіз екеніне көз жеткізіп, келесі жолы скринингтен өтуге келгенде оған стресс факторының әсері кемиді. Мамандар тексеру барысында берілген тапсырмаларды, айтылған нұсқауларды баланың ата-ананың көмегінсіз дербес орындауын, түсінуін бағалайды. Сол себепті балаға еркіндік беріп, жай ғана бақылаушы іспетті, сенімді көзқарасыңызбен-ақ қолдау көрсетіп отырғаныңыз абзал. Бала мінезінің, даму ерекшеліктерін мамандарға дәлірек жеткізу үшін күнделікті үйде түсірген арнайы видео жазбаларыңызды көрсетуге болады.
АСБ анықталған соң
Баладан АСБ белгілері анықталған соң түзете-дамыту педагогикалық-психологиялық шараларын, қажетті жағдайда медициналық оңалту шараларын уақыт оздырмай бастау қажет. Дамуында кешігуі, бұзылыстары бар балаларды оңалтумен психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттерінің желісі, оңалту орталықтары, мемлекеттік емес ұйымдар құрған бірқатар қорлар айналысады. Психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттеріне балалар ПМПК тұжырымдамасы негізінде қабылданады. Соған сәйкес әр балаға түзете-дамытудың жеке бағдарламасы құрылып, арнайы мамандар жеке, шағын топтық сабақтарын кешенді түрде өткізеді.
Қайырымдылық қорларының ішінде 2015 жылдан бері «Асыл Мирас» аутизм орталығы АСБ бар балаларға тегін кешенді көмек көрсетіп келеді. Оның орталықтары үлкен 8 қалаларда (Алматы, Нұр-Сұлтан, Қызылорда, Өскемен, Ақтөбе, Орал, Шымкент, Петропавл) жұмыс жасайды. «Асыл Мирас» орталығында АСБ бар балаларды оңалтудың дамыған шет елдік тәжірибесіне негізделген, тиімділігі дәлелденген әдістемелері пайдаланылады.
Елімізде мүмкіндігі шектеулі балаларға кешенді көмек көрсетуді жетілдіру жөніндегі 2021 - 2023 жылдарға арналған жол картасы аясында АСБ бар балаларға медициналық көмек көрсетуді жетілдірудің жол картасы бекітілген. Бұл картада педиатриялық көмек көрсетуді ұйымдастыру стандартына баланы дамыту кабинеттерінің қызметін ұйымдастыруға байланысты кабинет мамандарының функционалдық міндеттеріне аутизмді ерте анықтау мақсатында сәбилер үшін аутизмге түрлендірілген скринингтік M-CHAT тестін (The Modified Checklistfor Autismin Toddlers; Robins, Fein, Barton, 1999) енгізу қарастырылған және орындалу мерзімі ретінде 2021 жылдың 3-тоқсаны белгіленген. Бұған қоса, ақыл-ой кемістігімен және стереотиптік қозғалыстармен ұштасатын “Балалар аутизмі”, “Аспергер синдромы”, “Атиптік аутизм”, “Гиперактивтік бұзылулар”, “Басталуы балаларға тән эмоционалдық бұзылулар” клиникалық хаттамаларын әзірлеу және бекіту 2021 жылдың 2-тоқсанына жоспарланған. Медициналық-санитариялық алғашқы көмек көрсету мамандарын (жалпы практика дәрігері, педиатрлар, балалар невропатологтары, баланы дамыту кабинеттерінің мейіргерлері, психиатр дәрігерлер, психотерапевтер, психологтар, әлеуметтік қызметкерлер) “Балалардағы аутизм белгілерін ерте анықтау мәселелері. Диагностикалық скрининг” тақырыбы бойынша 2021 – 2023 жылдар аралығында оқыту жоспарланып отыр. Қоғамымызда даму ерекшеліктері бар балаларға төзімділікті қалыптастыру мақсатында барлық медициналық ұйымдарда аутизм мәселесі, АСБ анықталған балалардың мінез-құлық ерекшеліктері туралы халықты жаппай хабардар ету бойынша іс-шаралар ұйымдастыру (буклеттер, брошюралар, парақшалар тарату) көзделген. Тағы бір қуантарлық жайт, аутизмі бар балалармен жұмыс істейтін мамандарды (балалар психиатры, сурдолог, бейімделген дене шынықтыру жөніндегі маман, дәрігер-кинезиолог, әлеуметтік қызметкер) оқыту мәселесін пысықтауға қажет деп 2022 жылдың 1-тоқсанына дейінгі мерзім көрсетілген.
Әсел Қабдұлқызы Маралбек, мұғалім-дефектолог